Tuvieron leucemia, se enamoraron gracias a la médica que los atendió y planean una vida juntos”

“Pensé que a Lucila podría servirle lo que le dijera Santiago”, revela la médica Isolda Fernández, jefa de Hematología de Fundaleu. Y ríe ante el mote de “Celestina”. Jura que se sorprendió con la novedad de que estaban saliendo. Pero los chicos no le creen demasiado. “Para mí que se hizo la película y nos enganchó”, apunta Santiago Tasso (29). “¡Obvio!”, agrega Lucila Chiarella (26). Porque con seis años de diferencia, los dos tuvieron leucemia linfobástica aguda tipo B. Y esta semana se visten de rojo y negro para concientizar sobre la leucemia mieloide aguda.

Antes de recibir el diagnóstico, Santiago vivía “preocupado por boludeces”. Lo mismo le pasaba a Lucila Chiarella: “Corría de acá para allá, estresada todo el día”. A él se la detectaron el 12 de octubre de 2011. A ella, el 24 marzo del 2017. A los dos, un día feriado. Hoy Santiago está curado: se hace sólo un control anual. Y Lucila, está en remisión, por lo que debe controlarse cada quince días. Entonces los dos coinciden: “Nos hacíamos mala sangre por cualquier cosa”. Y con un gesto ríen sobre el juego de palabras con este cáncer de la sangre, que comienza en la médula ósea y puede ser de varios tipos.

Santiago es del barrio porteño de Belgrano, tiene tres hermanos y vive con sus padres. Estudió diseño gráfico y trabaja en una empresa de desarrollo web. La enfermedad lo sorprendió a los 21. “Me agarró un dolor muy fuerte en el intestino. Como si me estuvieran punzando con un destornillador. El día anterior me había ido de la facultad porque me sentía muy débil y estaba pálido. Al día siguiente, cuando me despierto, no me podía mover”, detalla sobre ese stop en mayúsculas que le puso la vida.

Sus padres lo llevaron a la Clínica Adventista, que quedaba a la vuelta de su casa donde, sin vueltas, les dieron el diagnóstico: “Leucemia”. De ahí lo trasladaron al Sanatorio Mater Dei, donde lo vio el médico Gonzalo Pombo. Con la confirmación del cuadro, lo mandaron a Fundaleu, donde lo recibió la jefa de Hematología. “Empecé la quimioterapia al día siguiente. Fue todo muy rápido”, apunta, mientras se toma una gaseosa que también pide su novia.

Lucila vive en Palermo con sus padres y tiene un hermano. Es licenciada en turismo y trabaja en una agencia de viajes. Tenía 24 años cuando le diagnosticaron leucemia. “Venía sintiéndome muy mal. Había adelgazado y estaba pálida. Tuve una hemorragia, fui a una guardia y me mandaron a mi casa. A la semana, no me podía levantar de la cama. Estaba en lo de mi ex novio. Él me llevó al Mater Dei. Y a mí también me vio el doctor Pombo”, revela sobre ese día que lo cambió todo.

“Me hablaron de anemia, pero ni bien llegaron mis papás nos dijeron: leucemia. Porque con un análisis de sangre, ya se puede saber. Aunque hay que confirmar con la punción y ver el tipo. De ahí en más, igual que a Santi: me derivaron a Fundaleu y me atendió Isolda”, detalla sobre la médica que para ellos jamás será la doctora Fernández sino más bien “una segunda mamá”.

–Les dicen leucemia y… ¿qué quería decir para ustedes en ese entonces?

Santiago: Pensás: “Ya está. La quedaste”. Y no es así. Entonces lo más duro es ver mal a tu familia. Yo trataba de sonreír para que mi ultima imagen no fuera un bajón.

Lucila: Mi abuela falleció de leucemia. Pero no tiene nada que ver. No es hereditario. Sin embargo, la palabra cáncer de por sí es… ¡pero nada que ver! Hoy sé que tener leucemia es una montaña rusa de emociones. Todo un aprendizaje.

–¿Qué les enseñó todo este proceso?

Lucila: A permitirme caminar más despacio. A conocer mi cuerpo. Para mí fue como ir en la ruta y chocar a 120 kilómetros por hora, pero que salga el airbag, sobrevivas y recalcules todo. ¿Cómo querés manejar de ahora en más? Después de tanto tiempo internada, una tarde de sol es lo más. Hacer vida normal es valorable.

Santiago: Es que volvés a ser como un nene. Decís: “¿Era tan difícil caminar?”. Y la cabeza es fundamental. Por eso hay que entender qué te esta pasando. Aceptarlo y no preguntarse: “¿Por qué a mí?”.

Lucila: Aunque lleva tiempo. En Fundaleu me explicaron que dependía de mí y de los médicos, en partes iguales. Ellos hicieron más. Yo ponía voluntad, pero me costaba un montón. De hecho necesitaba transfusiones de sangre muy seguido. Por eso es tan importante donar sangre –no es difícil–, así como inscribirse en el banco de médula ósea.

Santiago: Necesitábamos la sangre como un auto necesita la nafta. Y hay algo bueno para los donantes: ¡Les dan el desayuno gratis! Pero más allá de los chistes, madurás de golpe. Mis amigos estaban en el boliche y yo ahí adentro.

Lucila: Mi cuarto daba a la calle Uriburu. Y de noche, los viernes, veía “las previas” en los departamentos de enfrente. Era duro.

DE QUÉ SE TRATA SER PACIENTE

Santiago dejó de cursar en la facultad durante un año y medio. Hizo la quimioterapia, engordó con los corticoides –”era una aceituna caminando”, recuerda–, se le cayó el pelo. Y de a poco fue retomando su vida. Pero a los cuatro meses de empezar el tratamiento todo se complicó.

“Me dio un ACV. Pasa uno en un millón. Me dolía la cabeza, temblaba y tuve una convulsión en casa. Por suerte la única secuela son las convulsiones y por eso tomo una pastilla todos los días”, apunta. Y agrega que durante el tratamiento cortó con la cordobesa que era su novia a distancia en aquel tiempo.

“A mí me encontraron blastos en la cabeza. ¡Yo también vine con un plus!”, detalla Lucila y cuenta cómo se recupera. “Estuve un mes y medio internada. Después, iba a Fundaleu todos los meses durante una semana para hacerme la quimio. Y en esa instancia, el catéter pasó a ser mi mejor amigo”, cuenta mientras se señala el hombro, dónde tenía ese tubito que se usa para pasar los remedios y hacer las extracciones evitando pincharla a cada rato.

Y sigue: “Desde enero que me sacan sangre cada quince días y la le muestro los resultados a Isolda. Tomo quimio en pastillas pero puedo hacer vida normal. De hecho me anoté en el gimnasio ¡y no tengo excusa!“. Entonces agrega que así estará hasta que termine el año, que le faltan cuatro para estar curada y que no vive con miedo. “Sé que voy a estar bien”, sentencia. Para que Santiago agregue: “Estamos amortizando la obra social”. Y los dos ríen fuerte.

Entonces, sobre el sanatorio que los hizo encontrarse Santiago cuenta que “pasó a ser como un club”. Y Lucila apunta: “Saben los nombres y diagnósticos de todos. No sos un número. Te cuidan demasiado. Te tratan bien desde admisión hasta los médicos. Recuerdo que había una chica que limpiaba que ya con verme la cara se daba cuenta si yo estaba mal para no hacerme hablar. En Fundaleu todo es empatía. Es mi segunda casa”.

–¿Quién estuvo al lado de ustedes en el peor momento?

Santiago: Mi familia. Mi mamá, sobre todo. Que dormía en un sillón. Mi hermano abrió una cuenta de Twitter y recibimos buenas energías de todos lados. Yo trataba de que mis amigos no me vieran así para no dar lastima. Pero por ahí caían de sorpresa a mi casa.

Lucila: A mí me acompañó mi familia, mis primas y mi ex novio… hasta que se fue. Mis amigas no estuvieron tan presentes. Sólo una. Pero aprendí a aceptarlo y a no enojarme con gente que no quiso o no pudo estar en ese momento. Además, aparecieron muchas otras personas. Como los Fundaleuenses. Tenemos un grupo de Whatsapp y nos juntamos una vez por mes. Somos chicos que pasamos o tenemos leucemia o linfoma. Algunos esperando transplante, otros en remisión, otros curados. Hablamos de la vida. Hay recaídas y estamos. No te la cuentan desde afuera. Sabemos los que siente el otro y así lo transitamos mejor.

Se presenta como la médica de cabecera de los dos y con la seriedad del galeno, Isolda Fernández (MN 69088) apunta: “Como Lucila estaba muy mal, le pedí a Santiago que pasara a verla por la habitación. Así como hace Facundo Arana, que tuvo leucemia, siempre le pedimos a los recuperados que le cuenten su experiencia a quienes están en tratamiento. Unos meses después, ¡oh sorpresa!, Lucila me manda una foto de los dos juntos. ¡No lo podía creer!”.

Sin embargo, la cosa no se dio como, ni cuando propuso la médica. “En la mitad del tratamiento, mi ex novio me deja después de cuatro años. ¡Isolda no lo quería ni ver! Entonces me empezó a hablar de “un tal Santiago, de ojitos claros”. Terminaba el 2017 y yo todavía estaba pelada y había aumentado muchísimo de peso. No quería saber nada. En marzo, insistía: me cuenta que Santiago Tasso había pasado hacía un rato pero que nos habíamos cruzado. Yo no le daba bola. Hasta que en agosto, una noche…”

“‘¡Hola! Consulta: ¿Sos paciente de Isolda?'”, cuenta Santiago que le llegó por Facebook. “Uy. Me cayó a esta hora una consulta de alguien que está mal”, pensó. Y Lucila sigue con el relato: “Le escribí a las doce y nos quedamos chateando hasta las seis de la mañana. Literal. Esa semana me invitó a salir. No nos separamos más”.

–Y tienen planes a futuro…
Santiago: En un año nos vamos a vivir juntos. Estamos comprando electrodomésticos. Ya tenemos bastante stock en casa. Además queremos escribir un libro sobre nuestra experiencia con la leucemia.

Lucila: Y tenemos un sueño: que nos acepten como socios de Boca Jrs. ¿Será mucho pedir?

El 21 de abril es el Día Mundial de la Concientización sobre la Leucemia Mieloide Aguda. La consigna que se propone internacionalmente para darle visibilidad a esta enfermedad es simple: vestirse de negro y rojo.

“Afecta a un glóbulo blanco específico, que crece de manera indiscriminada y no deja crecer al resto de los glóbulos blancos normales, que están encargados de la defensa. Por eso se producen las infecciones. Y como los rojos tampoco pueden crecer, empieza la anemia y el paciente está muy cansado. Tampoco pueden hacerlo las plaquetas y por eso aparecen los hematomas. Estos son los síntomas para recurrir a una consulta precoz. Porque cuanto antes, ¡mejor!”, apunta Isolda Fernández y agrega que es la más común de las leucemias entre los adultos, sobre todo de más de 65 años.

Pero además, es positiva en cuanto al tratamiento. “Quimioterapia, en primer lugar. Pero además, hoy en día hay muchas drogas nuevas dirigidas hacia la alteración específica genética molecular. En Argentina sólo está aprobada la FLT3, pero en Estados Unidos hay cinco más que por suerte van a llegar pronto”, concluye la hematóloga.