El proyecto de ley presentado por la diputada provincial Natalia Ponferrada, apunta a que los pacientes puedan acceder a los tratamientos sin importar la situación económica familiar. También contempla la creación de un registro online; licencias para padres o tutores y la garantía de traslados necesarios.
El proyecto ya girado a la Comisión de Salud, tiene por objeto la creación de un programa provincial de protección integral a los niños, niñas y adolescentes, con enfermedades oncológicas y establecer un marco normativo de acompañamiento, seguimiento y contención, a quienes padecen esta enfermedad y sus familiares.
Fundamentación
En los fundamentos del proyecto, la legisladora Natalia Ponferrada apunta que los datos estadísticos que se conocen, son preocupantes y nos deben llamar a la reflexión y a la acción. Según la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica, en el mundo se registran 250.000 nuevos casos de cáncer infantil por año, siendo una de las principales causas de mortalidad infantil y cada tres (3) minutos muere un niño por causa de esta enfermedad.(Organización Internacional de Cáncer Infantil – CCI)
En la Argentina, según el ROHA (Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino), se diagnostica entre 1.300 y 1.400 casos de cáncer por año,en niños de menores de 15 años, un promedio de casi cuatro (4) casos por día.
El tipo de cáncer más frecuente es la leucemia. con un 37% de la totalidad, seguido por los tumores del Sistema Nervioso Central, linfomas y tumores sólidos.
El Hospital de Niños “Prof. Dr. Juan P. Garraham”, el centro pediátrico más grande del país, recibe por año, aproximadamente 500 casos, y las tasas de sobrevida a los tratamientos, superan el 70%, lo que lo pone a la altura de los centros oncológicos del mundo.
En Catamarca, se detectan, aproximadamente, doce (12) nuevos casos de cáncer infantil por año. En la Argentina, el total asciende a casi 1.200 anuales.
Las estadísticas muestran que el 70% de los niños y jóvenes con cáncer pueden curarse si son diagnosticados a tiempo. Por lo tanto, la detección temprana es esencial para hacer frente a esta enfermedad. Según la organización Internacional de Cáncer infantil, cerca de 90.000 casos diagnosticados por año en el mundo, no sobreviven por falta de dicha detección a tiempo
Por esto “es importante garantizar que todos los niños, niñas y adolescentes tengan las mismas posibilidades de lograr tener diagnósticos en tiempo y forma, que los medicamentos recomendados se den según indican las guías de tratamiento, contar con el soporte y apoyo emocional de un equipo multidisciplinario y familiar, que acompañe al paciente., según corresponda.”
“Lamentablemente, existen desigualdades en las realidades que viven quienes sufren esta enfermedad,la detección precoz, los tratamientos, el acompañamiento y contención de los enfermos como de su entorno familiar, las garantías de calidad su vida, las cuestiones de vivienda y traslados, y diversas situaciones de vulnerabilidad, muestran esas diferencias.”
Es importante bregar por la igualdad de derechos de quienes padecen esta enfermedad, para que todos y todas, sin importar su lugar de residencia, puedan gozar de una máxima calidad de vida y transitar y tratar esta cruel enfermedad de la mejor manera posible.
“Nuestro país adhiere a la Convención de Derechos del Niño mediante Ley 23.849 del año 1990. La Constitución Nacional y Provincial garantizan el acceso a la salud como Derecho Fundamental. Por otro lado, la Ley Nacional 26.061 de Protección Integral de las Niñas, los Niños y Adolescentes, tiene como objetivo principal la protección integral de los derechos de los niños, niñas y adolescentesque se encuentren en la República Argentina”.
En nuestra provincia, en el año 2016, se sancionó la Ley Nº 5488, que crea el sistema de cuidados paliativos, para la atención de pacientes que padezcan enfermedades terminales, propendiendo a la atención global e integral de las personas y familiares.
El presente Proyecto ley, surgió como consecuencia de la necesidad y la realidad planteada por desde la Asociación Soles Catamarca, de padres y madres y jóvenes con cáncer, que luchan diariamente con las adversidades que se le presentan, además del doloroso camino de enfrentar esta enfermedad una hija o hijo.
“Necesitamos una ley que proteja a todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer, más allá de su lugar de origen, condición socioeconómica y el tipo de cobertura médica que tengan, desde el momento del diagnóstico durante el tratamiento y una vez finalizado el mismo”, expresó la diputada Ponferrada.
Natalia Ponferrada, diputada provincial, autora del proyecto de ley.
